Quality of life of caregivers of children with cerebral palsy of South Western Amazonia

Objetivo: Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral atendidas na Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Rio Branco-AC, na Amazônia Sul Ocidental, Brasil. Métodos: O estudo é de natureza qualitativa e exploratória, realizado na APAE de Rio Branco-AC, com 12 (doze) cuidadores, no qual entrevistaramse os cuidadores das crianças com diagnóstico clínico confirmado de paralisia cerebral, através de laudo médico. A coleta de dados, realizada no período de setembro a outubro de 2010, por meio de entrevista semiestruturada, utilizou ficha socioeconômica e questionário composto por questões baseadas no instrumento World Health Organization Quality of Life- 100, sendo todas as entrevistas gravadas em áudio e transcritas na íntegra, para posterior análise e interpretação. Resultados: Os domínios psicológicos e nível de independência são os mais comprometidos, tendo em vista que desde o nascimento das crianças, os cuidadores passam a viver em função das mesmas, fazendo com que encontrem-se sobrecarregados, não só fisicamente, como também psicologicamente, devido às condições limitantes da criança. Conclusão: A qualidade de vida dos cuidadores pode ser compreendida como insatisfatória, principalmente quando relacionada ao domínio psicológico e nível de independência.