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Revista Colombia Médica, Vol. 36, No. 3(s1), Jul-Sept, 2005, pp.43-49 Satisfacción de los familiares cuidadores con la atención en salud dada a adultos y niños con cáncer Edelmira Castillo, Enf. Ph.D.1, Catherine A. Chesla, D.N.2 , Gustavo Echeverry, Mg.Enf.3, Esther Cilia Tascón, Mg.Enf.1, Marcela Charry, Enf.4, John Alexander Chicangana, Enf.4, Yisel Lorena Mosquera, Enf.4, Diana Maritza Pomar, Enf. 4 1. Profesora Titular, Escuela de Enfermería, Facultad de Salud, Universidad
del Valle, Cali. e-mail: edelcases@telesat.com.co Code Number: rc05051 RESUMEN Objetivo: Medir el grado de satisfacción del
familiar cuidador con la atención que provee el sistema de
salud a adultos y niños con cáncer. Palabras clave: Satisfacción; Cuidado; Atención en Salud; Pacientes con cáncer; Cuidador familiar. Family caregivers’ satisfaction with the health care provided to adults and children with cancer SUMMARY Purpose: To measure family caregivers’ satisfaction
with the health care provided to adults and children with cancer.
Key words: Satisfaction; Family caregivers; Health care; Cancer patients. Las enfermedades crónicas están aumentando en Latinoamérica, lo cual implicará una mayor carga para el sistema de salud en los próximos 20 años. Los costos por enfermedades crónicas como el cáncer, las enfermedades cardiovasculares y la diabetes aumentarán en los países en desarrollo de menos de 50% a más de 70% en el año 20201. El cáncer es una de las enfermedades más temidas por su impacto a nivel físico, emocional, económico y social en quien lo padece y en su familia. Además de ser una enfermedad crónica que pone en peligro la vida es un símbolo de lo desconocido y peligroso, de sufrimiento y dolor, de culpa y vergüenza, caos y ansiedad2. En sociedades que se centran en la familia como las de Colombia, la carga de la enfermedad corresponde al sistema de salud y a la familia de la persona enferma. Sin embargo, la familia es el lugar donde sucede la mayor parte del cuidado y apoyo a la persona enferma3. Actualmente es cada vez más difícil para la familia cuidar a sus miembros enfermos debido, entre otras razones, a las dificultades económicas y a los cambios en la estructura familiar. Por tanto, el equipo de salud debe convertirse en un componente clave de la red de apoyo social de la persona enferma y su familia para afrontar la crisis generada por la enfermedad. Diversos estudios han demostrado que es muy importante apoyar al cuidador familiar en su tarea, particularmente en el cuidado cotidiano de la persona enferma4-6 Para ello es necesario:
En el sistema de salud de los Estados Unidos se ha venido realizando una aproximación familiar al cuidado de las personas con enfermedad crónica en respuesta a la evidencia creciente de que la familia, como el proveedor clave del cuidado, tiene una gran influencia en la salud futura de estas personas7,8. Los procesos internos de la familia pueden ser fuente de riesgo y protección para el individuo enfermo. Procesos familiares como los conflictos intra-familiares, el criticismo y la culpa son riesgos que pueden empeorar el curso de la enfermedad mientras que la cercanía y la unidad, las relaciones familiares de apoyo mutuo y las destrezas de la familia en el cuidado del enfermo son factores de protección para la salud de la persona enferma. Aspectos externos a la familia también influyen en el pronóstico y cuidado de la enfermedad; el estrés externo y la falta de apoyo extra-familiar pueden deteriorar los esfuerzos de la familia para proporcionar un cuidado continuo a la persona enferma. Un factor importante en el apoyo a las familias es el sistema de salud. Mientras que en los países desarrollados hay una cantidad significativa de referencias sobre la interacción entre la familia y el sistema de salud, éstas son muy escasas en los países en desarrollo9. La revisión de la literatura indica que en muchas partes del mundo en desarrollo, la percepción de la calidad del cuidado es un aspecto que influye considerablemente en la decisión de las personas de consultar los servicios de salud. En los países en desarrollo, los servicios de salud de calidad deficiente, la falta de accesibilidad física y las barreras culturales influyen en la baja utilización de los servicios de salud10. La manera como el paciente y la familia esperan ser tratados por los proveedores del cuidado y el personal administrativo de las instituciones de salud es un componente importante de la satisfacción con la calidad del cuidado que recibe el familiar enfermo. Si la institución tiene fama de tener personal administrativo poco amistoso, profesionales rudos y en general un trato inadecuado, es posible que los pacientes retrasen su decisión de buscar el cuidado que necesitan hasta que la severidad de la enfermedad los obligue a vencer estos obstáculos. Sin embargo, el conocimiento acerca de la interacción entre las familias y el sistema de salud en general es extremadamente limitado y la investigación al respecto se basa en el conocimiento existente en países desarrollados. La satisfacción de los(as) usuarios(as) de los servicios de salud ha venido adquiriendo notable importancia como indicador de la calidad de la atención en salud desde la década de 198011. Para que la atención que brinda el personal de salud sea de calidad, requiere la aplicación de conocimientos científicos y técnicos, de relaciones interpersonales cálidas y de un ambiente físico agradable12-14. Bobadilla y Martínez15 encontraron que los indicadores estructurales de la satisfacción de las personas, tales como la planta física y la organización de la entidad y el acceso, se asocian menos con el grado de satisfacción de los pacientes si se comparan con los indicadores de proceso, es decir aspectos técnicos e interpersonales. Varios autores16,17 encontraron que las relaciones interpersonales con el personal médico son un aspecto que influye considerablemente en la satisfacción con la atención de salud. Las expectativas que los pacientes tienen con respecto a la atención también tienen influencia en la satisfacción, la cual es menor cuando las expectativas son mayores18. De la Cuesta19 describe tres elementos que caracterizan una relación satisfactoria con el médico desde la perspectiva de los pacientes. Estos elementos son: sentirse tratado y reconocido como persona, recibir información sobre la enfermedad y el cuidado, percibir interés por su recuperación de parte del médico. La literatura de los países en desarrollo enfatiza en las relaciones en el cuidado como elemento central en la forma como la familia decide sobre su participación en los servicios de salud9. En los países desarrollados, el flujo de información, las cualidades de la relación con el proveedor del cuidado y la competencia del proveedor del cuidado son elementos claves para lograr la participación de las familias en el cuidado y la satisfacción con el mismo. Varios estudios en Estados Unidos muestran que las familias que cuidan a uno de sus miembros con una enfermedad crónica en el hogar informan experiencias que les facilitan y que dificultan su tarea de cuidadores cuando la persona enferma presenta una crisis o es hospitalizada. Lo más importantes para estas familias es: 1. Que se les reconozca su experiencia e idoneidad para cuidar a la persona enferma. La información negativa o su falta son barreras para que la persona enferma y su familia obtengan un cuidado satisfactorio22-24. Cuando las familias interactúan con el sistema de salud generalmente están preocupadas por la falta e inconsistencia en la información que se les da. Las familias desean que se les proporcionen informes completos y verdaderos pero en términos que puedan entender y en el momento en que los necesitan. Otra inconformidad de la familia se presenta cuando el personal del hospital no proporciona al enfermo una atención excelente desde el punto de vista técnico y con la misma calidad humana que ellos lo hacen en casa. Es decir, la manera como se proporciona el cuidado al paciente es muy importante para la familia13,25. El cuidado humano y personalizado ayuda a la familia a percibir que la atención que se brinda en el hospital es de calidad26 y por ende la hace estar satisfecha con ésta. Dada la importancia de la satisfacción de los pacientes y de sus familiares en la evaluación de la calidad de los servicios de salud, este estudio se desarrolló con el objetivo de determinar la satisfacción de los familiares cuidadores de personas adultas y niños(as) que tienen cáncer con la atención en salud que recibe el familiar enfermo. Para medir la satisfacción se tuvo en cuenta la capacidad científico-técnica y las relaciones interpersonales del personal de la institución, las condiciones de las instalaciones, la información suministrada por el personal de la entidad y la oportunidad en la atención. MATERIALES Y MÉTODOS El diseño del estudio fue descriptivo transversal. La muestra la conformaron 23 familiares cuidadores de personas adultas y 24 de niños con cáncer. Se utilizaron los registros de la Clínica de Alivio del Dolor y de la Unidad de Quimioterapia de dos instituciones hospitalarias del suroccidente colombiano para identificar a los pacientes que habían sido diagnosticados al menos con tres meses de anterioridad y a través de ellos contactar a sus familiares cuidadores. Los familiares se contactaron telefónica o personalmente para solicitar su participación en el estudio; luego se hizo la visita al hogar y se obtuvo el consentimiento informado por escrito y se aplicaron las encuestas para identificar las características sociodemográficas y determinar la satisfacción con la atención dada por el sistema de salud al familiar enfermo. Los Comités de Ética Humana de la Facultad de Salud de la Universidad del Valle y uno de los hospitales aprobaron el estudio. Los criterios de inclusión establecidos para los participantes en el estudio fueron: 1. Ser familiar de una persona a la que se le diagnosticó cáncer como mínimo con 3 meses de anticipación a la recolección de los datos. Los instrumentos se diseñaron para este estudio. A ambos instrumentos se les determinó la validez de contenido mediante la consulta con cinco expertos y una prueba piloto con padres y madres de niños con cáncer. El instrumento para medir la satisfacción incluyó las siguientes dimensiones: satisfacción con la capacidad científico-técnica y las relaciones interpersonales del personal médico y de enfermería, satisfacción con las condiciones de las instalaciones de la institución prestadora del servicio y con la oportunidad de la atención. La satisfacción se midió en una escala de 1 a 10 así: excelente (9-10), bueno (7-8), regular (5-6), deficiente (4 ó menos). La satisfacción con la oportunidad de la atención se midió de acuerdo con el tiempo de espera para obtener la atención; se supone que entre menos sea el tiempo de espera mayor es la satisfacción. El tiempo de espera se calificó como breve (9-10), corto (7-8), largo (5-6), muy largo (4 ó menos). En la escala también se incluyeron las opciones: no aplica, no responde y no sabe. Según los expertos la validez de contenido fue de 96% para ambos instrumentos. Los datos se analizaron con el programa Epi-Info 6. RESULTADOS Y DISCUSIÓN El tamaño de la muestra del estudio se vio limitado por la dificultad para encontrar participantes debido al fallecimiento de una buena cantidad de los enfermos adultos atendidos en las instituciones, quizá debido a que estos pacientes consultan en forma tardía. En el caso de los niños, los padres disponen de escaso tiempo para participar en investigaciones y viven en áreas poco accesibles a los investigadores bien sea por problemas de inseguridad o por lejanía. Características sociodemográficas. Casi todos los familiares cuidadores procedían de Cali y de otros municipios del Valle del Cauca. En un alto porcentaje (78%) eran mujeres; en el caso de los adultos estos cuidadores eran hijos(as) y esposas (28.1%) y en el caso de los niños eran sobre todo madres y abuelas. La edad promedio de las cuidadoras de los niños fue 37 años, con edad mínima de 26 y máxima de 54 años. Los cuidadores de los adultos tenían en promedio 49 años, con una edad mínima de 20 y una máxima de 73. Los anteriores resultados muestran que en la sociedad caleña los miembros de la familia más cercanos al paciente son los responsables de su cuidado. La mayoría de los familiares cuidadores eran mujeres, lo cual se explica por el papel de cuidadora que se les ha asignado tradicionalmente a las mujeres en la cultura colombiana. En relación con el nivel educativo de los cuidadores, se observó que 48.6% de las cuidadoras de los niños tenían bachillerato, 43.2% estudios primarios y 8.1% nivel técnico. La escolaridad de los cuidadores de los adultos en su mayoría fue bachillerato, 52.2% y primaria, 34.8%. Entre los cuidadores de los adultos, 47.8% estaban desempleados y 52.2% trabajaban en empresas de diversos sectores. Unos se desempeñaban como obreros no calificados (43.5%), obreros calificados (34.8%), trabajadores independientes (8.7%) y microempresarios, técnicos y a nivel profesional (12.9%). Los ingresos mensuales de los que trabajaban eran menos de un SMMLV para 13%, un SMMLV para 34.8% y más de un SMMLV para 8.7%. De los familiares cuidadores de niños, 67.6% refirieron haber dejado de trabajar o estudiar para dedicarse al cuidado de su hijo. De los familiares cuidadores de los adultos, 69.5% pertenecían a los estratos 1 y 2; 26.1% al estrato 3; y 4.3% al estrato 4. La mayoría (62.5%) de los familiares cuidadores de los niños pertenecían a los estratos 1 y 2; 33% al estrato 3; y el resto al estrato 4. La vivienda de los cuidadores familiares de los adultos era propia en 52.2% y arrendada en 34.8%; para 73.9% eran casas y para 21.1% apartamentos. La vivienda de los cuidadores familiares de los niños era propia solamente en 33.3% y arrendada en 62.5%; 70.8% eran casas, 16.7% apartamentos y 12% correspondía a piezas alquiladas dentro de otras viviendas. El nivel educativo de los cuidadores fue relativamente alto; sin embargo, la mayoría estaban desempleados y los que trabajaban tenían ingresos muy bajos, lo que refleja la situación de empobrecimiento actual de la población colombiana. Los bajos ingresos económicos de los participantes hacen más difícil la tarea de los cuidadores debido, entre otras razones, a que no pueden contratar a otras personas para compartir la carga generada por el cuidado de su familiar y tener así tiempo para otras actividades familiares, personales y para el descanso. Con relación a las horas diarias dedicadas por el(a) cuidador(a) al cuidado del familiar enfermo, se observó que 75% de los cuidadores de niños dedicaban de 2 a 24 horas al día con un promedio de 18.6 horas y mediana de 22 horas. Al cuidado de los adultos los cuidadores dedicaban de 2 a 24 horas diarias con un promedio de 19.6 horas. La mayoría de los cuidadores tuvieron que abandonar sus ocupaciones para dedicarse al cuidado del enfermo. Esto posiblemente empeora la situación económica deficitaria de las familias y por ende dificulta el cuidado que se da en el hogar a la persona enferma. Además, esto muestra que el cuidado del enfermo es una labor de dedicación casi exclusiva del cuidador(a) independientemente de la edad del enfermo. Es posible que el paciente adulto requiera más tiempo de cuidado porque está más enfermo y porque asume el papel de paciente con mayor intensidad que el niño. Es necesario investigar en detalle este aspecto del cuidado en casa de las personas con cáncer. Respecto al sistema de seguridad social al que estaban afiliados, se encontró que 62.2% de los niños contaba con EPS, 21.6% pertenecían al régimen subsidiado y 16.2% no tenían afiliaciones al sistema de salud mientras que casi todos los adultos (60.9%) estaban afiliados al régimen contributivo y el resto al régimen subsidiado. Llama la atención que aún persiste un alto número de niños sin afiliación a ningún sistema de salud, lo cual implica mayores dificultades económicas para los padres de familia, por lo menos mientras que adelantan las gestiones para la afiliación. En muchas ocasiones las EPS y ARS no quieren asumir los costos de la atención a estos niños porque la enfermedad se presentó antes de la afiliación. Esto obliga a los padres a asumir los altos costos de la quimioterapia e interponer procesos de tutelas que es el único recurso existente para lograr la cobertura de salud para sus hijos. Otra consecuencia de la falta de afiliación de los niños al sistema de salud es el retraso en la iniciación del tratamiento e interrupciones en la continuidad del mismo, lo cual puede empeorar el pronóstico de la enfermedad. Satisfacción con el cuidado de salud dado por las instituciones. La gran mayoría de cuidadores tanto de los adultos como de los niños estuvieron satisfechos (81.9% y 93% respectivamente) con la capacidad científico-técnica del personal médico para resolver los problemas y necesidades del enfermo. La satisfacción con la capacidad científico-técnica del personal de enfermería fue un poco mayor (92% niños y 86.1% adultos). De los cuidadores de niños, 79% y 61.5% de los cuidadores de adultos informaron estar satisfechos con la capacidad del personal administrativo para resolver los problemas y necesidades. En la satisfacción de los cuidadores con las relaciones interpersonales, es decir, el trato dado por el personal de la institución al enfermo y a los cuidadores se observó lo siguiente:
La satisfacción con la comodidad y limpieza de las instalaciones de la institución de salud fue menor; solamente 45.9% de los cuidadores de los niños estuvieron satisfechos con la comodidad y 91.3% con la limpieza mientras que 54% de los cuidadores de los adultos estuvieron satisfechos con la comodidad y 70.5% con la limpieza de las instalaciones. En la Gráfica 1 se muestra la satisfacción de los cuidadores con la información dada por el personal de salud sobre la administración de medicamentos, los cuidados en casa, la enfermedad, el tratamiento y las complicaciones; la satisfacción fue mayor entre los familiares cuidadores de los niños en todos los aspectos. La satisfacción con la oportunidad de la atención fue medida en términos de la duración del tiempo de espera para citas, consulta médica, atención en urgencias, diligencias de ingreso y egreso, exámenes de laboratorio y rayos X. Los cuidadores de los adultos informaron menor satisfacción con la oportunidad de la atención especialmente con el tiempo de espera para la consulta (30%), tiempo de espera para las diligencias en el ingreso (34.8%) y para el egreso (39.1%) en caso de hospitalización como se observa en el Cuadro 1. Para los cuidadores de los niños, la satisfacción fue menor en cuanto al tiempo de espera para la consulta (66%), tiempo de espera para la atención en urgencias (66.5%) y para las diligencias de egreso (66.6%) del hospital. Álvarez et al.27 y Chang et al.28 comunican hallazgos semejantes en cuanto a la insatisfacción con la oportunidad de la atención y con las condiciones higiénicas de las instalaciones. No se observaron diferencias estadísticas significativas en la satisfacción de los cuidadores según la escolaridad, parentesco, duración de la enfermedad y horas dedicadas al cuidado en ambos grupos posiblemente por el tamaño reducido de la muestra. En general, los cuidadores estaban satisfechos con la atención dada por las instituciones de salud. Este resultado es importante para las instituciones de salud porque es un estímulo para que continúen los procesos de mejoramiento de la calidad de la atención a los pacientes y lograr así una imagen positiva ante la comunidad, que a su vez redundaría en mayor rentabilidad y competitividad para las instituciones. Las relaciones interpersonales y la capacidad científico técnica del personal médico y de enfermería fueron las dimensiones donde se encontró mayor satisfacción de los familiares cuidadores, sobre todo con el personal de enfermería. Este hallazgo es significativo debido a que las relaciones interpersonales del personal de salud con pacientes y familiares inciden de modo considerable en la satisfacción global de los familiares29. Además, debido a que el personal de enfermería está en contacto continuo con el enfermo y sus familiares, las relaciones interpersonales apropiadas con este personal se convierten en una fuente de apoyo fundamental para aquéllos24. Los familiares cuidadores de los adultos se mostraron menos satisfechos con la información que se les da sobre los cuidados, el tratamiento, las complicaciones y la enfermedad. La falta de información puede contribuir a la ansiedad y el desconcierto del familiar cuidador al no saber cómo actuar en las diferentes situaciones que se le presentan en el transcurso de la enfermedad26. El tiempo que se les dedique a los familiares cuidadores para escucharlos y dar respuesta a sus necesidades de información es fundamental a fin de disminuir la ansiedad y la incertidumbre que presentan y mejorar el cuidado que se brinda en el hogar al enfermo. La satisfacción con la oportunidad de la atención fue menor entre los familiares cuidadores tanto de los adultos como de los niños, especialmente con relación al tiempo de espera para la consulta médica y para las diligencias de ingreso y egreso en caso de hospitalización. La percepción del tiempo de espera se pudo ver afectada por las condiciones de las instalaciones en las cuales se espera la atención; éstas fueron percibidas como no satisfactorias por la mayoría de los familiares cuidadores. Este hallazgo sugiere la necesidad de establecer estrategias que acorten el tiempo que tanto pacientes como familiares deben esperar para recibir la atención tales como:
REFERENCIAS
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